Hereditary Thrombotic Thrombocytopenic Purpura (hTTP)

Das Hereditäre Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura Register ist das weltweit größte Register für Patienten mit hereditärer/kongenitaler thrombotischer-thrombozytopenischer Purpura (hTTP), auch bekannt als Upshaw-Schulman-Syndrom.

Unser Hauptziel ist es, Daten über die hTTP von so vielen Patienten und ihren Angehörigen wie möglich zu sammeln. Dies hilft uns, die Manifestationen und die Bedürfnisse dieser Patienten im Zusammenhang mit dieser seltenen Krankheit besser zu verstehen.

Wenn Sie Fragen zur hereditären TTP, zum Register oder zu unseren Forschungsaktivitäten haben, oder wenn Sie einen Patienten mit einer möglichen hTTP-Diagnose betreuen oder einen hTTP-Fall besprechen möchten, kontaktieren Sie uns bitte unter support@ttpregistry.net.

Aktuelles

09 November 2023 FDA Approves First Treatment for Patients with hTTP

Today, the U.S. Food and Drug Administration approved Adzynma, the first recombinant (genetically engineered) protein product indicated for prophylactic (preventive) or on demand enzyme replacement...

11 Januar 2023 Takeda: TAK-755 shows positive Phase 3 data in patients with cTTP

Takeda Announces Favorable Phase 3 Safety and Efficacy Results of TAK-755 as Compared to Standard of Care in Congenital Thrombotic Thrombocytopenic Purpura (cTTP)

22 August 2022 Tired of reading: listen to a podcast

Podcast about strokes in hTTP from Azra's article in Blood

22 August 2022 Strokes in hTTP: don't miss this importat article by our colleague Azra Borogovac

Azra Borogovac published her work about neuropsychiatric symptoms and strokes in hTTP Patients in Blood.
To read the full article, click here.

08 April 2022 Monica Schaller won the poster price at GTH 2022

Monica presented the winning poster entitled "Substantial differences in the immune response to ADAMTS13 in immunemediated and in plasma-treated hereditary Thrombotic Thrombocytopenic Purpura (TTP)"...

08 April 2022 Johanna Kremer won the Alexander Schmidt Preis 2022

The highest and prestigious award of the Society of Thrombosis and Hemostatis (GTH), the Alexander Schmidt Preis 2022 was awarded to Prof. Johanna Kremer due to her devotion and work in the filed of...