Häufige Fragen

Was bedeutet es, dass meine Daten pseudonymisiert werden?

Folgende personenbezogene Daten werden bei der Eingabe in den Computer verwendet: Vorname, Nachname, Geburtsname, Geburtsdatum und das Geschlecht.

Aus diesen unveränderlichen persönlichen Daten wird ein spezifischer Deckname (Pseudonym) errechnet, der aus einer Folge von 3x3 Ziffern besteht.

Beispiel

Maria, Müller geborene Mustermann, weiblich, geboren am 10.11.1964 wird zum Decknamen (Pseudonym): 933-450-145. Entscheidend ist, dass das errechnete Pseudonym auf der Basis eines sogenannten sicheren Hash-Algorithmus' entsteht. Dabei wird durch ein kompliziertes mathematisches Verfahren einem Ausgangswert ein spezifischer Ergebniswert zugeordnet. Dieser mathematische Algorithmus stellt sicher, dass dies nur in einer Richtung geschehen kann, d.h. der erhaltene Wert (das Pseudonym) kann niemand (auch nicht der Entwickler) durch Zurückrechnen wieder Ihrer Person zuordnen.

Welche weiteren Daten muss ich angeben?

Im Rahmen der TTP Register Studie werden neben Ihren Personendaten auch einige Gesundheits-/Krankendaten welche für das TTP Register von Relevanz sind erhoben und gespeichert (Informationen dazu finden Sie in der Probandenaufklärung).

Wer kann meine Daten sehen und nutzen?

Ihr behandelnder Arzt/ Ihre behandelnde Ärztin
Ihr behandelnder Arzt/ Ihre behandelnde Ärztin ist auch Ihre Kontaktperson für das hTTP Register. Ihr behandelnder Arzt/behandelnde Ärztin ist ausser Ihnen die einzige Person, welche Ihr Pseudonym mit Ihren persönlichen Daten verknüpfen kann. Nachdem Ihre Daten im Register aufgenommen wurden, können diese nur noch via Pseudonym von Ihrem Arzt/ Ihrer Ärztin aufgerufen werden. Ihr Arzt/ Ihre Ärztin kann Ihre persönlichen Daten dazu nutzen, Sie zu kontaktieren, wenn in Zukunft weitere Studien geplant werden oder neue Erkenntnisse und Behandlungen vorliegen.

Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen des hTTP Register
Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen des hTTP Register können Ihre gespeicherten Daten ebenfals sehen. Wir kontaktieren Ihren behandelnden Arzt/ Ihre behandelnde Ärztin jährlich für einen Follow up (Nachkontrolle). Die hTTP Register Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen können jedoch nur Ihre pseudonymisierten (nicht identifizierbaren Daten) sehen.

Zum Zweck der Datenkontrolle können die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen des hTTP Register sowie Prüfer und Revisoren kontrollieren, ob die eingegebenen Daten mit den Informationen welche Ihr behandelnder Arzt/ Ihre behandelnde Ärztin über Sie hat übereinstimmen. Alle Personen, welche im hTTP Register involviert sind, unterstehen der ärztlichen Schweigepflicht. Keine persönlichen Daten werden ausserhalb Ihrer Krankenakte welche bei Ihrem behandelnden Arzt/ Ihre behandelnde Ärztin sind aufgezeichnet.

Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen

Nur Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen welche im hTTP Register involviert sind haben Zugang zu den Daten. Diese müssen jedoch einen Antrag beim Steering Committee stellen, um die Erlaubnis für die Nutzung der Daten zu erhalten. Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen können zudem nur Ihre pseudonymisierten Daten sehen und weiter verwenden.

Es wird sichergestellt, dass die Daten für Publikationen ausschliesslich in einer anonymisierten Form genutzt werden (nicht nur pseudonymisiert).

Systemüberwacher
Für die Sicherheit der Datenbank können einige wenige Systemüberwacher Ihre pseudonymisierten Daten einsehen und die Datensicherheit kontrollieren.

Andere Personen oder Gruppen
Niemand anderes als die oben erwähnten Personen oder Gruppen haben Zugriff auf die Datenbank oder können diese Daten verwenden. Dies gilt für alle pseudonymisierten Daten.

Welche Sicherheit habe ich, dass keine unbefugten Personen Zugang zu meinen Daten im Internet haben?

Während der Eingabe und Nutzungsvorgängen erfolgt die gesamte Datenverarbeitung kryptographisch verschlüsselt. Der Server, auf dem die Datenbank gespeichert ist, steht hinter einer sogenannten Firewall. Dieses ausgeklügelte Sicherheitssystem sorgt dafür, dass nur die Rechner und Personen auf die Datenbank Zugriff haben, welche autorisiert sind. Darüber hinaus sind Ihre Daten auf der zentralen Datenbank ohne Namensnennung (pseudonymisiert) gespeichert.

Wie lange werden meine Daten gespeichert?

Alle Daten werden noch für 10 Jahre gespeichert nachdem das Projekt abgeschlossen ist. Eine vollkommene Löschung der Daten ist nicht möglich, da die Daten Bestandteil wissenschaftlicher Publikationen geworden sind. Zudem müssen die zuständigen Wissenschaftler bei Studien auch Jahre nach Abschluss der Studie die ordnungsgemäße Durchführung der jeweiligen Studie nachweisen können. Ersatzweise kann eine Anonymisierung in folgenden Fällen erfolgen:

Wenn Sie Ihre Einwilligung zur Teilnahme in TTP Register widerrufen und eine Anonymisation Ihrer erhobenen Daten wünschen
Wenn Sie eine Anonymisierung Ihrer studienbezogenen Daten wünschen

In beide Fälle können die Daten nicht mehr Ihrer Person zugeordnet werden.